상시 접수 데이터 기준일 2026.07.11 (1일 전 동기화)

희귀질환자 의료비 지원사업

저소득 질병·질환자

지원대상○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)

○ 간병비(월 30만원)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)
※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함

○ 특수식이 구입비
가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
지원내용○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
신청기간상시신청
신청방법기타 온라인신청||방문신청
소관기관질병관리청
보조금24 원문 확인 지원 조건·금액의 최종 확인은 원문 기준 복지로 원문 확인 같은 서비스의 복지로 원문

관련 가이드